徐东医生的科普号

活动期系统性红斑狼疮在经过激素等治疗后，病情通常趋于缓解，转入稳定器（缓解期）。因为至今无根的办法，所以在某些诱因，如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下，疾病即从稳定期转为活动期。从临床方面看，处于缓解期的病人，如果出现下列症状和检查的异常，则要考虑疾病复发。1.原因不明发热。即发热不能以感冒、咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致；2.新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管样皮疹；3.关节肿痛再次发生；4.脱发明显；5.口、鼻新鲜溃疡；6.出现胸水或心包积液7.蛋白尿增多；8.白细胞或血小板减少或贫血明显；9.出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；10.抗双链DNA抗体滴度增高；11.血沉增快，为50毫升/小时以上FF1B12.补体下降，尤其C3下降。结合病史及详细体格检查，一般不难做出疾病复发的判断。补体C3和抗双链DNA抗体常常是系统性红斑狼疮活动的实验室指标。因此，为及时发现病情变化，发热的病人应及时到医院检查。医生要求病人定期查血，目的就是为了及早发现病情变化。复发的原因有的是清楚的，如突然停用或快速减激素，或过度疲劳等。有位农民病人，每年夏收或秋收后均有狼疮病的复发，是因为强烈的阳光照晒所致。也有的在妊娠期间或产后复发。也有复发的原因并不清楚。需要指出，疾病的复发与否，必须排除其他疾病，并且千万不能简单的把抗核抗体阳性或抗核抗体滴度不下降视为复发，因为抗核抗体与疾病活动不一定平行。也不能简单的认为头疼、呕吐是狼疮复发、加重或合并了脑病。一位患病多年的病人，不遵医嘱自行调整激素，只要有些不适就加上几片激素，在连续几年长期服用激素和免疫抑制剂后，免疫功能下降合并感染，经腰穿脑脊液证实患有隐球菌性脑膜炎，住院治疗长达8个月。

爱美之心人皆有之，红斑狼疮病人多数为年轻女性，在面颊部出现红斑皮疹后，一些病人试图用化妆品涂抹，殊不知这样做反而会使皮疹加重，因为某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。

系统性红斑狼疮由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异，难以有统一的用药模式，激素的使用有着深奥的学问。使用剂量有小、中、大地和冲击剂量。何时选择冲击剂量，何时减小到小剂量，一定要根据病情，因人而异。一般地讲，在有心、肾、脑等重要内脏器官受累及严重贫血、白细胞或血小板减少时，应采用冲击剂量。冲击剂量是指甲基强的松1000毫升加入5%葡萄糖液中静脉点滴，每日一次，连续三天，必要时一月后重复一次，也可由医师根据病情灵活应用。在冲击三天后，即第四天可改口服强的松60毫克/天（40-60毫克/天为大剂量），逐渐减至强的松30毫克/天（中等剂量），15毫克/天（小剂量）。如果病情日趋平稳，一般在大于中等剂量时可每周减5毫克。中等剂量时欲减药，每月减5毫克。必须明白即使每日服小剂量强的松仍会有副作用，因此尽可能减至最小维持量是医师和病人的共同目的。隔日5—10毫克强的松或许是最理想的疗法，因为隔日服激素，可保留或恢复下丘脑-垂体-肾上腺轴功能，可明显减少激素副作用，适用于长期用药。使用激素时，应严密注意有无感染、高血压，糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。在医师指导下，掌握用药原则，严密观察，不必过分担心副作用而随意停药，或该用时不用而失去治疗机会，合理正确使用激素，不但不会出现副作用，还能迅速的控制病情，使疾病长期缓解。当然，这要求医师有丰富的临床经验，也要求病人的密切配合，因为突然停药或用药不当，不仅会导致病情复发或加重，还可增加副作用的发生。

对于仅有皮肤受损的盘状红斑狼疮病人，并非必须服用激素，可局部涂抹激素抑制剂。系统性红斑狼疮病人也并非人人都要用激素。一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者，可以只服非甾体抗炎药，如布洛芬、扶他林、奇诺力等，或服用清华氯喹。无明显临床表现抗核抗体阳性者也只需对症治疗，不必服用激素，但应在医师密切观察下定期检查。只有在临床上出现症状和明显体征，如有胸水、心包积液，有肾、脑、心损害的病人才考虑应用激素。激素服用剂量要有个体差异。一般来讲，危重病人应使用大剂量或用冲击剂量，待病情平稳后逐渐减量而改用维持剂量。

为了保护易感人群，防止传染的发生，常采取一些非特异性或特异性方法来提高人群的抵抗疾病的能力。预防接种活（疫）苗、死（疫）苗或类毒素等，使机体产生相应抗体，称为主动免疫；而如果给机体注射抗毒素、丙种球蛋白或高价免疫丙种球蛋白等生物制剂则称为被动免疫。被动免疫使机体免疫力迅速出现，但最多维持1-2个月。由于系统性红斑狼疮本身有免疫功能紊乱，尤其在疾病活动期有很强的免疫反应，如进行预防接种，外来的蛋白作为一种特殊抗原可引起免疫反应，造成发热、关节痛，甚至发生肾炎、脑炎等。处于缓解期的系统性红斑狼疮病人，一般可进行预防接种，包括流感疫苗、破伤风抗毒素等，但对过敏体质者仍应慎用。

系统性红斑狼疮病人饮食无特殊，只要没有食物过敏，通常无需禁忌。红斑狼疮病人通常因长期服用激素会造成血钾过多排除、血钠潴留造成浮肿，因此，病人饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白和多食含钾的水果，如香蕉、苹果、橙子、西红柿等。但病人已有肾功能衰竭，则不能进食含钾高的食物和高蛋白食物。患糖尿病的红斑狼疮病人还需限制主食及甜食。